- La soddisfazione del deputato Tommaso Calderone: “Un plauso a tutto il Parlamento siciliano”
- “Quello approvato ieri sera è un emendamento che vale una legislatura!
- Fino ad oggi la terapia è negata ai bimbi che hanno più di sei mesi di vita
di Teresa Frusteri
La soddisfazione del deputato Tommaso Calderone: “Un plauso a tutto il Parlamento siciliano”
Dalla politica siciliana arriva una notizia veramente bella. A comunicarla è il parlamentare regionale di Forza Italia, Tommaso Calderone: “Ieri sera in Commissione Bilancio è passato il mio emendamento che consentirà di finanziare il farmaco per Luca Sansone e per gli altri bambini siciliani affetti da SMA di tipo 1. È stata trovata la copertura finanziaria ed era questa la operazione più difficile. Manca il passaggio finale in aula, ma tutti i partiti, da destra a sinistra, passando per il Movimento 5 Stelle, sono stati straordinari e non penso ci saranno problemi”. Luca Sansone è il bambino di sei anni, che vive a Milazzo, provincia di Messina, ed è affetto da Atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più grave. Ha bisogno di essere curato con un farmaco chiamato Zolgensma, che ha un costo elevato: 2 milioni e 100 mila dollari.
“Quello approvato ieri sera è un emendamento che vale una legislatura!
“È quasi fatta”, dice Calderone. E aggiunge: “Potrei anche finire oggi la mia storia politica. Quello approvato ieri sera è un emendamento che vale una legislatura. Un ringraziamento particolare al grande Presidente della Commissione Bilancio e Finanze, Riccardo Savona. Ringrazio anche il Presidente dell’Assemblea regionale siciliana, Gianfranco Miccichè che ieri mi ha tartassato di telefonate chiedendo dell’emendamento per Luca che ha fortemente voluto pure lui. Spero di essere stato all’altezza del mio ruolo”. Per completezza d’informazione, tutto il Parlamento siciliano si è impegnato per affrontare e provare a risolvere questo problema, a cominciare dalla Commissione Sanità presieduta dalla parlamentare Margherita La Rocca Ruvolo.
Fino ad oggi la terapia è negata ai bimbi che hanno più di sei mesi di vita
Luca non può alzarsi, né nutrirsi spontaneamente. Ha grandi problemi di deglutizione e va continuamente aspirato. Accanto al bambino e alla mamma, in una staffetta continua che non s’interrompe da anni, né di notte né di giorno, c’è Giuseppe, il papà, che è stato costretto a lasciare il lavoro per seguire il piccolo e dare il cambio a sua moglie. Per la cronaca, la richiesta per ampliare i criteri per l’accesso alla terapia genica per l’Atrofia muscolare spinale (Sma), ad oggi negata ai bimbi che hanno più di 6 mesi di vita, è stata già formulata. Ci ha pensato l’Associazione dei pazienti Famiglie Sma, che si è rivolta all’Aifa. “La terapia, conosciuta con il nome di Zolgensma – leggiamo in un articolo dell’ANSA Salute&Benessere – è al momento accessibile in Italia per i bambini con Sma 1 (la forma più grave della malattia) fino a 6 mesi e ad oggi sono solo tre i bambini che hanno potuto riceverla. L’associazione chiede all’agenzia regolatoria di estenderne l’accesso per evitare discriminazioni. “A differenza delle due terapie esistenti per la Sma, Zolgensma interviene direttamente sul difetto genetico con un’unica somministrazione – ricorda l’Associazione – quindi è effettuata una sola volta nella vita. In base agli studi clinici a disposizione, un trattamento precoce consente di ottenere nei bambini tappe di sviluppo motorie che si avvicinano a quelle dei coetanei sani, come il controllo della testa e la capacità di sedersi senza supporto, senza il bisogno di ricorrere a ventilatori”.
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