12
Gen
2018
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A proposito dei fratelli Biviano, quattro ragazzi malati distrofia muscolare

Siamo di fronte a una malattia identificabile. I genitori erano informati? Se non lo erano, la colpa ricade per intero sulle istituzioni sanitarie che non hanno mai costruito un sistema di prevenzione prenatale per favorire una maternità e una paternità libera, ma avvertita e responsabile 

I fratelli Biviano sono 4 ragazzi malati distrofia muscolare. Leggiamo su Whikipedia.

1. Cosa sono le Distrofie Muscolari?
Le Distrofie Muscolari (DM) sono malattie ereditarie causate da mutazioni in diversi geni che determinano perdita di funzione, riduzione o assenza di proteine necessarie per la stabilità muscolare, con conseguente progressivo impoverimento del tessuto muscolare e deficit di forza di entità, distribuzione ed epoca di comparsa variabili. In età evolutiva la più frequente è la Distrofia Muscolare di Duchenne. Esistono molte altre Distrofie, classificate in base a criteri clinici o patogenetici.

2. Come si trasmettono le Distrofie Muscolari? E’ possibile identificare i portatori di Distrofia?

Le Distrofie di Duchenne e Becker, la Distrofia di Emery-Dreifuss da difetto di emerina e la Malattia di Kennedy sono legate al cromosoma X, e trasmesse dalle madri solo ai figli maschi. La Distrofia Miotonica di Steinert, la Facio-Scapolo-Omerale, la Oculo-Faringea ed alcune Distrofie dei Cingoli, hanno il 50% di probabilità di essere trasmesse ai figli da un genitore affetto (madre e/o padre).

Le Distrofie Congenite, molte Distrofie dei Cingoli e le Atrofie Muscolari Spinali sono trasmesse, sia a maschi che a femmine, da entrambi i genitori portatori “sani”. L’identificazione dei portatori è possibile solo in caso di mutazione nota.

Quindi siamo di fronte ad una malattia identificabile.

Per mia natura io non sono né buono, né tantomeno buonista. Buonista significa ipocrita e paraculo. Buonista è chi non capisce nulla di come funzionano o disfunzionano i rapporti sociali, le istituzioni e i rapporti tra istituzioni e cittadini e quindi, senza fare nulla per migliorarli, si accollano, spesso solo a parole, le conseguente di quei difetti.

Buonisti per professione, ad esempi, sono i giornalisti che cadono sempre in questi casi dal piede di “pitrusino”: si avventano sul caso in sé senza capire nulla dell’eziologia.

Il ‘caso’ dei fratelli Baviano è un caso spregevolmente chiaro di dove porta quel mix di cui ho parlato sopra, e cioè di come nessuno di questi buonisti abbia la necessaria intelligenza per capire che certe mostruosità diventano realtà perché qualcuno che doveva fare qualcosa non l’ha fatto, o il contrario, ha fatto quello che non doveva fare.

Che si tratta non di disgrazia, ma di ignoranza, incultura, matta bestialitate, imperizia, indifferenza, cinismo, Un esempio tra i tanti di come reagisce il popolino imbecille che costituisce la maggioranza degli italiani.

Nessuno che si chieda, per esempio se i genitori di quegli infelici sapevano di essere portatori della malattia, e, se pur essendone a conoscenza, abbiano deciso lo stesso di procreare. (insomma se erano consapevoli delle conseguenze della loro scelta).

Supponendo che non sapessero del loro stato e che la condizione del neonato fosse stata per loro una terribile sorpresa, qualcuno sa se i due genitori abbiano fatto visitare il neonato, oppure se hanno tenuto nascosta la realtà, magari ritenendo che si trattasse di una triste e sfortunata circostanza e non di una sorta di condizione annunciata del neonato? E se il bimbo è stato visitato, chi lo ha visitato? Sono intervenute le istituzioni? E se si quali soni stati i presidi adottati?

Supponiamo che le istituzioni non abbiano avuto nessuna notizia della nascita e quindi torniamo ai due genitori, lasciati al loro arbitrio. I due si mettono al lavoro per fare un secondo figlio. Se sanno di essere portatori della malattia sono degli irresponsabili di fronte ai figli stessi e alla società. Se non lo sanno la colpa ricade per intero sulle istituzioni sanitarie che non hanno mai costruito un sistema di prevenzione prenatale per favorire una maternità e una paternità libera, ma avvertita e responsabile.

Come possa essersi arrivati al quarto figlio rientra tra i misteri più impenetrabili della nostra società di burla.

Ebbene. Se volessi affermare che invece di piagnucolare, di commuoversi e di auspicare, è di fondamentale importanza in questo come altri casi, accertare con ferrea e determinata laicità, come ci impone il nostro essere uno Stato di diritto, le responsabilità di ognuno dei soggetti in causa, che con la loro presenza o con la loro assenza hanno causato quello scempio di vite, verrei tacciato di freddezza e di durezza di cuore, attitudini che invece sono i veri presupposti per evitare che questi casi si ripetano.

Nell’interesse prima di tutto di chi soffre e poi di tutta la società.

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